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CADRE DE VIE ASPECT SOCI

Le faire participer à ses soins
Mon enfant peut-il

Votre enfant peut apporter sa contribution à la préparation me rejeter quand j’ai la panoplie

des soins. L’enfant subit sa nutrition artiicielle et il peut de soignant ?
paraître inapproprié de le faire participer à son protocole

de peur que cela ne inisse par le dégouter ou le rendre

totalement récalcitrant. L’idée est plutôt de l’impliquer sans
trop lui imposer de telle sorte qu’il puisse augmenter et Endosser le rôle de soignant est non seulement dificile
car il faut vraiment prendre sur soi pour gérer un protocole
améliorer dans le temps son éducation thérapeutique et
quotidien sans avoir fait d’études médicales ou paramédi-
son niveau d’investissement comme sa propre vigilance.
Plus il saura, mieux il comprendra, et moins il cales, et être très rigoureux pour bien appliquer les gestes
techniques appris lors de la formation qui précède le retour à
dépendra des autres.
domicile. Mais ce rôle peut aussi générer des troubles dans

le lien parents-enfants. Plusieurs mamans disent inir
par se comporter comme des inirmières pro-

fessionnelles et non plus comme des mamans

,,avec leur petit. Cela peut créer une distance, des
rejets, et créer des conlits plus tard. Si cette

situation se proile, n’hésitez pas à échanger avec d’autres

parents ou vous faire accompagner par un thérapeute qui
pourra vous aider à bien distinguer les rôles, déinir une

frontière, et ne pas perdre votre image parentale.

Mon ils, petit, me rejetait. J’avais beau lui

expliquer que j’étais obligée de lui faire
les soins, que je n’avais pas le choix,
vés.
il était très agressif. Nous avons été chez ser
ré
la psy qui lui a expliqué et il a compris. oits,,
Tout est revenu dans l’ordre.
dr
ous
T
Catherine, maman de Thomas, 14 ans

Les parents peuvent avoir du mal avec le corps malade de
leur enfant, peur de lui faire mal, peur de gestes chaleureux, peur

de le cajoler. L’appareillage peut aussi sembler faire barrière

avec les baisers. Ces appréhensions peuvent bloquer
le lien charnel qui vous unit. Faire des câlins, des bisous, 013
e 2
prendre danslesbrasestuneempreinteparentale mbr
ce
essentielle. Ne laissez pas une distance physique Dé
et affective s’installer. Encouragez les gestes de t /
fan
tendresse et les rituels pour entretenir une connivence de en
Avoir une vie sociale
son
parents à enfant et non pas uniquement un rapport de Responsabiliser votre enfant, c’est développer ses inte- ec
parents soignants.
av
ractions aux autres ain qu’il accepte de vivre en société uer
niq
malgré ses contraintes et ses contingences. On ne peut mu
pas vivre seul, on a besoin des autres, de partager, d’être om
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reconnuàpartentièreetd’accepterquelesautres he 1
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ne soient pas malades sans se sentir diminué L /
ou en colère. N’hésitez pas à l’emmener à un goûter CIA
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d’anniversaire, au carnaval, à une fête, même s’il ne peut T
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pas manger les gâteaux, boire les sodas ou rester très AS
tard. Sa présence est importante pour lui comme pour les E -
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autres.
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