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Compte tenu du sujet complexe, ce guide se veut le temps d’écrire à destination du patient et des soi- 

moins «pratique» mais plus «psy» et «social» que le gnants sur tous les aspects du quotidien à domicile et 


premier. Comme celui-ci, il est rédigé par Leatitia toutes les étapes de la vie. C’est bien notre mission 

Bercovitz de l’agence de communication SBMA, avec d’association de patients en NAD.

l’appui des témoignages de patients adolescents et Cette démarche de Livre Blanc de la NAD est une 

adultes, de leur famille et partenaires, et de soignants clef de voûte dans le cadre de collaborations durables 


(inirmières coordinatrices, stomathérapeutes, méde- entre toutes les parties et bien sûr au service du pa- 

cins, psychiatres, tant du secteur pédiatrique que de tient et dans la défense de son intérêt.

celui des adultes). Chacun a contribué à développer 

le sujet dans son domaine propre et les relecteurs, 


en particulier les médecins, ont validé le texte d’un 

point de vue médical et éthique. C’est donc dans Pour complément, la méthodologie utilisée a été suivie de 

l’esprit d’un consensus général et total de tous façon rigoureuse suivant les phases ci-dessous : 

les intervenants que le sujet de cette transition Phase 1 : Déinition des objectifs du Guide


de l’adolescence vers l’âge adulte a été traité. (réunion Comité Stratégique La Vie par un il)

Nous avons élargi cette année l’éventail de nos par- Phase 2 : Déinition du cahier des charges 

tenaires : Homeperf comme l’an dernier (prestataire Phase 3 : Sélection des partenaires qui nous 

de santé à domicile), Nutricia Nutrition Clinique (labora- accompagnent


toire spécialisé dans la nutrition médicale) et Asept InMed Phase 4 : Interview des patients, familles, 

(distributeur de dispositifs médicaux à usage unique).
soignants, médecins

Phase 5 : Rédaction de la version originale

A terme notre volonté est d’élargir notre partenariat à du Guide Ado-Adulte


l’ensemble des professionnels du monde de la NAD. Phase 6 : Cycles de relectures (médecins, soignants, 

Nous sommes maintenant sollicités par le corps mé- sponsors-partenaires, patients, conjoints, familles) 

dical pour témoigner à leur côté sur la NAD. Cette Phase 7 : Choix de de la maquette 

nouvelle solidarité visible est clairement une force (couverture-intérieur)


qui va nous aider tous dans le cadre de nos projets Phase 8 : Mise en page avec le texte déinitif 

actuels et futurs. Les médecins nous l’ont témoigné : Phase 9 : Dernières corrections coquilles

nous prenons le temps d’écrire ce qu’ils n’ont pas
Phase 10 : Edition, impression, mise en ligne sur les 


sites de La vie par un il et des différents partenaires.
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